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下面附上一則新聞讓大家了解時事
沈富雄臉書留8大遺囑竟無效用？專家：關鍵在這事沒做
【早安健康／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）】臺灣近年屢見名人在自己的社群平台上公開表達臨終心願與身後安排，例如前立委沈富雄便在其臉書留下「八項遺言」，包含不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人以及後事交代等，還有人提到什麼管都不要插，包含尿管在內。這些名人的留言也在醫療專業群組引起討論。
▼沈富雄「八項遺言」貼文，
甲：「哇，臉書如此公開清晰陳述，這算不算ACP（預立醫療照護諮商）？還需要走病主法的所有流程、要件，才算符合可以拒絕維持生命治療的法令嗎？我認為可以不用了。」
乙：「不放心就請他趕快簽一簽，或者，也許應發展臉書AD（預立醫療決定），這樣的話，對於想清楚的人來說，也就不一定要再浪費資源去滿足諸多程序了。」
丙：「尿管，也能拒絕嗎？解不出尿時，插尿管又不會延長生命。這就是未經『諮商』所做出來『過於浪漫』的決定。」
甲：「可以臉書留言提醒他『不導尿會很難過，最好不要如此浪漫⋯⋯』，然後放AD的連結給他簽署，這樣是不是也可以算有效？」
丙：「膀胱漲，也是一種凌遲啊！」
這些對話反映出一個重要問題：醫療專業群組的討論者並不一定充分了解特殊拒絕權行使的法定要件。而如果醫療專業工作者尚且如此，整體社會就更可能處在一知半解的狀況了。
對於《病人自主權利法》，藏在細節裡的誤解
很多人可能以為，在臉書或其他地方公開表達拒絕醫療的意願，就可以保障自己的善終權，實則，特殊拒絕權的行使意願要透過AD來表達，而AD有一定的法定格式與內容，並不是自己在臉書或其他地方公開表達就算數。
有人認為應該發展臉書AD，這個想法在理論上也許並非完全不可行，不過，既然病主法已授權中央主管機關去訂定AD的範圍、內容與格式，中央主管機關如果沒有接受臉書AD，那麼，臉書AD就只是一種理論上的可能，而不是我國法體制內有效的AD方式。
其次，AD不只是有法定格式與內容，還有法定程序。依病主法規定，簽署AD前要先經過ACP，然後要見證或公證，最後還要註記在健保卡。沒有經過這些程序，AD是無效的。舉例來說，一個人當然可以從網路上下載法定的AD格式，然後勾選或填好自己的意願，然而，當事人如果沒有去做ACP，那麼，他所填寫的AD上面就不會有ACP醫療機構的核章；沒有這個核章，他所簽署的AD就不是有效的AD。
甲對於ACP有不少誤解，他似乎認為清晰的陳述就算是ACP。然而，病主法的ACP是一種諮商的過程，而不是將自己的醫療意願所做的清晰陳述。看起來，他理解的ACP似乎是傳統的預立醫療自主計畫，而非病主法的預立醫療照護諮商。
前者才有一份「預立醫療自主計畫意願書」可供人清晰陳述，後者則只是一種諮商過程，諮商結束後意願人可以簽署的文件叫做AD，而不叫做ACP。
此外，一個人能清晰陳述自己的拒絕醫療意願，就代表他不需要預立醫療照護諮商嗎？在群組對話中，丙的發言很有意思，他認為拒絕插尿管恐怕是未經諮商才會有的過於浪漫的決定，由此可知一般國民是需要ACP，這也是為何ACP會成為病人行使特殊拒絕權的法定程序要件之一。大部分國人對於特殊拒絕權的法律規定或醫療實務都欠缺充分的認識，ACP是一種充權（empowerment）的過程，幫助有意簽署AD的人獲得所需要的資訊。
甲聽了丙的話之後可能也覺得「諮商」是必要的，因此他才會問說，丙如果把「拒絕尿管太浪漫」的訊息留言給當事人，是否就能讓當事人的臉書AD生效呢？這個問題的提出也顯示，甲除了不知道病主法的ACP不等於傳統的預立醫療自主計畫，也不知道病主法的ACP有一定的做法，不是隨便什麼人留個言就算做完了ACP。
第三章已說明，只有經政府指定或同意的醫療機構才能夠提供ACP，而醫療機構的ACP團隊組成也必須符合ACP管理辦法的規定，不是什麼人都能提供病主法的ACP。特殊拒絕權的行使攸關著病人的生死，也涉及病人、病方與醫療人員等不同角色之間的權利與義務，藉由正式的ACP諮商機制讓病人與家屬共融對話，ACP人員也才能適切地答覆意願人的各種疑義，而這些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代的。
另外值得一提的是，沈富雄先生在臉書公開表示「不可成為植物人」，然而，他的這個想法恐怕很難如願以償，這是因為成為植物人並不是病主法所允許的行使特殊拒絕權的臨床條件，「永久植物人狀態」才是。換言之，病人恐怕得先成為植物人，而且還要成為永久植物人之後，才能拔管而不再做植物人。
這當然有一點荒謬，筆者在相關會議曾向衛福部醫事司力陳，應仿「不可逆轉之昏迷狀況」的判定程序，除了透過觀察期來決定當事人是否為不可逆轉的昏迷，也應在有充分醫學證據的前提下不經觀察期而可以判定之，若然，才有可能在急救現場直接選擇放手。
然而，醫事司沒有採納這個來自施行細則草案研發團隊的專業意見，施行細則第12條只接受透過觀察期去判定永久植物人的做法，其結果是，即使有醫學證據顯示「不救會死，救活會成為永久植物人」，也必須等到觀察期滿才能宣告病人為永久植物人，換言之，沈富雄先生希望不要做植物人的願望恐怕是無法達成的。按施行細則，他必須先做植物人，直到觀察期之後若仍無起色而被判定為永久植物人，才得拒絕LST（維持生命治療）或ANH（人工營養或流體餵養）而不再做植物人。
從上述討論可知，在觸及病人自主權或攸關生死的特殊拒絕權議題上，許多人都不免帶著主觀感受去行事，然而惡魔藏在細節裡，唯有正確認識法律的規定與程序，才能在合法範圍內落實個人所享有的各種自主權利。
本文摘自《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》／孫效智（台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長）／天下雜誌
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紮根於「公共參與」的里山好生活：搭建跨域平台 權益關係人一起來
2018年08月09日 上稿編輯： CLiao 環境資訊中心特約記者 廖靜蕙花蓮報導
國內第一個為里山倡議搭建的花蓮縣豐濱鄉新社村「森－川－里－海」多元權益關係人參與平台，延伸過去兩年來整合的議題，上周四（2日）召開今年第1次大平台會議，40多項事務井然有序分工進行，會議中也安排討論議題，讓好不容易聚集的多元權益關係人得以充分討論。
多元權益關係人協同經營是里山倡議中重要的概念，代表里山事務牽涉許多繁複的議題，必須妥善面對，有別於過去由公部門由上而下的政策決定，而是走進社區和居住、利用或管理里山的相關人士共同討論決定。 搭建跨域平台訴說權益關係人意見
這一年來，多元權益關係人跨域夥伴關係的概念逐漸受到重視。由於花蓮區農業改良場和林務局將新社村經驗加以擴展，有些地區例如花蓮區農業改良場在宜蘭頭城更新里、羅東林區管理處在宜蘭雙連埤、花蓮林區管理處在大農大富平地森林園區，也開始搭建類似的跨域協同經營平台解決共同事務。
此次會議，即有來自宜蘭頭城更新里的夥伴前來觀摩。並由東華大學環境學院副教授李光中說明平台會議的基本運作機制。
目前新社村的平台會議的運作分為大平台會議，以及核心工作小組會議（簡稱為小平台會議）。小平台每兩個月開一次，大平台則為半年一次。
大平台會議的討論事項除了幕僚單位半年來工作進度簡略說明外，也將重要工作進度提出說明、協商。小平台會議的討論則不同，討論議案由在地部落提出優先要解決事項，通常都是與產業、生活和環境具體事項。
以新社村為例，核心工作小組會議的核心成員，是噶瑪蘭新社部落和阿美族復興（dipit）部落、農委會農改場、水保（分）局、農糧（分）署以及林務局（林管處）四個公部門以及東華大學；大平台會議則涵蓋其他機關和團體，包括縣政府、鄉公所、國小、風管處、漁業署、水利署、民間團體、農會和綠色企業等單位，讓相關的人都能參與地方事務。
此次開會提供的行動計畫總表，是去（2017）年初，以2～3個月，幾個主要部門首長，帶著幕僚人員，到兩個部落輪流開會，將工作事項分門別類，分類依據主要以國際里山倡議三摺法中的五個面向為主，每項工作分短中長期以及主辦、協力單位，而這些結果都是與在地居民一起討論、決定。
李光中指出，這與公部門召開會議、需遠道至公部門開會，或是只派代表來，凡事都需請示意義極為不同，這種跨域平台的搭建，是為了因應社區或部落的生產、生活和生態問題，需要上下游整體規劃加上多元權益關係人協同經營才能解決，有別於過去、是不同的嘗試。
從會議過程中，也可檢視過去完成哪些工作、遇到甚麼問題，有哪些需要討論。
值得一提的是，與平台會議平行進行的還有東華大學在部落進行的地景回復力指標評估會議，針對國際里山倡議秘書處發展的20個指標，透過在地工作坊邀請部落居民討論和評估，再將居民的建議帶到平台會議修正行動計畫的工作項目，或成為議案討論對策。 溪流生態部落意見先整合
此次會議由農委會花蓮區農業改良場代理場長蔡宜峯主持，會議一開始，即聚焦於族人關切的溪流問題。
一開始由林務局花蓮林區管理處育樂課長紀有亭說明，近期林管處委託進行的部落溪流生態調查近況，考慮結合護溪來保護資源。但顧及護溪可能影響族人傳統祭儀的使用，以及限制外來遊客採捕魚蝦。另外，新社部落沿海進行珊瑚礁體檢中發現，周邊海岸為了減緩侵蝕，佈滿各種海堤，卻影響部落進出使用海域，因此提出上述事項共同討論。
林管處委託調查的洄瀾風生態有限公司負責人吳昌鴻說，2016年開始在新社村進行溪流調查，當時河川幾乎沒有魚只有蝦類，而且是其他溪流的千萬倍，追溯原因是河口海堤使得濾食性生物無法上溯，，其他河口都是直接流入海。過去為了保護居民做了很多人為設施，調整了溪流的生態，以至於新社部落過去在河口撈「pulow」的習俗，隨著生態地景的改變而消失，建議與復興部落共同研議溪流管制。
花蓮林管處長楊瑞芬補充，里山倡議強調明智使用，但須於不破壞棲地的條件下。遊客行為可能影響棲地，讓好不容易調查出來的物種，因棲地破壞而受影響。
復興部落耆老王明源也說，從小在這裡，溪流沿途是生物最豐富之處，水泥化使得生物凋零。鄉公所雖然協助豎立公告，但標語沒有載明相關規定。他希望能組成社區巡守隊護溪，對空氣和水質都有好處。
噶瑪蘭族新社部落宮莉筠解釋，有些族人會捕撈「蝦米」，進一步了解，可能是族人回部落，發展農業、餐飲、漁業都不順暢，因此當有些季節，有人來收購小魚蝦時，就視為打零工、賺錢。
「有時候族人只是不知道可以怎麼做。」大海、山林都是部落冰箱的概念，也是文化傳承，他跟族人討論過，也許朝養殖或其他產業發展，會比賣給中間商來得好。
封溪護魚會有不同階段的目標，他認為要參酌在地居民共同使用的模式。他舉近來聘僱族人固定砍草，在農業上一起合作，未來在漁業上也能一起合作，讓這個平台可以慢慢擴及可以協同的人，部落未來自治才有執行力量。
「封溪護魚是依據《漁業法》，若部落有共識，鄉公所協助提報，程序縣府協助輔導。」花蓮縣政府農業處漁牧科長黃耀興解釋，漁業法的規範是禁止在區域範圍內採捕，無法禁止遊客進入。必須找其他法源規範。
封溪的時間，以兩年為單位，但可以再延。行政院東區聯合辦事中心副執行長李旭寧表示，以原住民自治的觀念，這裡的秩序和管理，還包括慣習，只要部落族人能遵守就夠了，不一定都要靠法律規範。執行能力的培養，當保育有成果之後，再考慮利用層面。 跨域平台共同檢視地景海景活化保全的需求
溪流、海洋資源的使用是里山倡議地景、海景保全活用重要的課題。李光中表示，「活用是指以可持續的方式利用環境資源，保全是指維護海域和陸域多元生態系的健康運作和連結功能。」封溪護魚雖未禁止民眾進入，只限制採捕，一開始在地居民或許會支持這項政策，過了一兩年後發現連在地居民都不能使用。
他舉兩年前在馬來西亞沙巴參加亞洲區IPSI（國際里山倡議夥伴關係網絡）會議，參觀當地溪流資源利用的傳統「Tagal」慣習，以限制某些河段在某些期間的利用。如今他們將溪流分為三個等級，通常上游是紅色代表要保護不能使用；中游是綠色通常在社區周圍，社區居民有權管理利用並結合生態旅遊體驗，以社區為資源經營主體；下游是藍色代表沒有特別規範。
「台灣法規似乎保護有餘，卻得不到在地居民的支持。」李光中認為，法規若無法賦予在地居民利用和維護溪流資源的權益和責任，是無法普遍推行的。如何讓社區自主、活用海洋和溪流資源，希望成為今年重要的議題。
從溪流到海洋的議題，跨越幾個單位，而跨域平台提供共同討論的機制，讓各方權益關係人，得以充分表達意見，擬出解決問題的方向，而這只是社區公共事務中其中一個例子。
提到搭建平台以來的改變，宮莉筠接受記者採訪時說，回鄉生活又有好環境、人情，若想耕種也有些支持。有資源進來影響會提升各方面，但是要讓部落每個人有感，必須能看到一點一滴的改變。我還在努力將這些改變影響部落各個層面。
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